Dags att berätta lite igen om vad som hände för ett år sedan.
Har inte orkat läsa igenom gamla konversationer nu så tar det jag minns, tyvärr har jag glömt bort lite.
Förra nyår (2016/2017) firade vi in på sjukhuset, kommer inte ihåg någonting ifrån den kvällen alls förutom att det var väldigt lugnt. Vi skulle få flytta hem igen någon dag senare, så allt förbereddes. Vi hade fått lära oss hur dialysmaskinen funkade, alla mediciner – hur man hällde upp dem, hur mycket det skulle vara av varje, vilken tid, vilken skulle man dela upp för Tilda inte skulle bli illamående, tänka på all mat, mängden hon kissade bajsade, hur mycket drack hon osv.
Mycket visste vi sen tiden på sjukhuset men det blir ju helt annorlunda att ansvara för det helt själv, ingen att dubbelkolla med. Det handlade om vår dotters liv, det låg bokstavligen i våra händer.
Tre olika mediciner till kvällen och matsprutan. Det blev fler mediciner på kvällen efter detta.
När vi väl fick komma hem gick två fulla bilar med saker ifrån sjukhuset alltifrån alla mina och Tildas kläder, till dialysmaskin (som var en stor resväska), all dialysvätska vi skulle ha hemma och klara oss på i 1-2 veckor innan första leveransen kom hem, all medicin men alla sprutor vi behövde till hennes sond.
Det stod kartonger precis överallt hemma.
Innan vi ens fick komma hem var vi tvungna att fixa elen, vi hade inga jordade uttag och det krävde dialysen.
Väl hemma började livet igen, vi fick en vardag, hela familjen var äntligen samlad på rätt plats men tyvärr kom alla smittor med.
När man är njursjuk och går på alla mediciner så blir immunförsvaret väldigt påverkat och Tilda var förkyld precis hela tiden.
Det tog 1 1/2 vecka innan vi fick skriva in oss på sjukhuset igen. Denna gången isolerade. Tilda hade blivit magsjuk. Vilket var väldigt svårt att förstå att hon var. Hon spydde och bajsade löst varje dag utan att vara magsjuk men när hon blev hängig och ögonen gick in på henne åkte vi in och hon var rejält uttråkad.
Eftersom hon hade dialysen varje natt och den drog x-antal ml vätska ifrån henne varje natt blev hon uttorkad oerhört snabbt. 
Vi låg inne i 5 dagar med dropp, kunde inte ge henne något att äta, dialysen fick hon inte ha, inga mediciner behöll hon. Hennes krea steg direkt.
Vi tog oss igenom det med men tror hon var frisk ifrån magsjukan i 2-3 veckor innan hon blev det igen men denna gången hade vi vätskeersättning hemma som vi redan varvade med hennes ersättning så den tog inte lika hårt. Dessutom vara förkyld samtidigt.
Vi fick skjuta upp operationer tack vara att hon var så sjuk, andra gånger var det på gränsen att dem skulle söva henne för hon var förkyld eller hostade.
Tilda var nämligen expert på att pilla ut sina PVK :er (undra vad hon har fått pillandet ifrån?♀️??)
Tillslut fick vi en Port-a-cath inopererad under huden på vänstra bröstet. Den kunde hon inte pilla bort och det blev betydligt lättare med alla blodtagningar som hon gjorde varje vecka.
Under dem 7 månaderna Tilda var sjuk sövdes hon 14 gånger tror jag det blev. 12-13 av dem gjordes första 3 månaderna av sjukdomsförloppet och det blev aldrig lättare att se henne sövas. Alltid lika hemsk syn och känsla!
Det värsta var att jag nojjade mig så mycket över alla hennes ärr hon skulle få. När Tildas tillstånd var som värst i början frågade jag hur mycket ärren skulle synas sen, det var det jag tänkte på när hon var så svullen att man inte visste hur det skulle gå för henne. Så jävla korkad man va.
Man har ju helt klart fått en annan syn på att vara sjuk och vara sjuk!
Senaste kommentarer